Spenden die Leiden lindern
Aktion zugunsten krebskranker Kinder in Groß-Bieberau unterstützt den schwerstkranken Milan aus Brensbach
Von Ulrike Bernauer
GROSS-BIEBERAU/BRENSBACH . Sabine Gulatz hat zum Besuch von Milan ihre Enkelin mitgebracht. Die beiden Kleinkinder verstehen sich prächtig, auch wenn Milan kaum etwas tun kann, außer lächeln oder die Hände bewegen. Der Grund für das Treffen: Der knapp zweijährige Milan ist an der Spinalen Muskelatrophie Typ 1 (SMA Typ 1) erkrankt, er wird also nicht alt werden, Gulatz hingegen ist Vorsitzende der Aktion zugunsten krebskranker Kinder in Groß-Bieberau. Während der Verein in der Regel spezielle Projekte an Kinderkrebskliniken wie Heidelberg, Mainz oder Köln unterstützt, erhalten mitunter auch Familien mit krebs- oder anders schwerst erkrankten Kindern, eine Zuwendung.
Gulatz gründete den Verein 1994. Sie hatte selbst eine Tochter, die 1990 mit zweieinhalb Jahren an einem bösartigen Tumor verstarb. Den schweren Weg des letzten Jahres ging die Familie 1990 hauptsächlich an der Uniklinik Heidelberg, wo Gulatz viel Unterstützung erfuhr. Sie konnte in einer Elternwohnung übernachten, eine Elternküche nutzen, wo die Möglichkeit zum Austausch mit anderen betroffenen Eltern bestand. Aber diese und andere Extras existieren an den Kinderkliniken nur, weil es viele Spenden gibt, unter anderem durch die Aktion zugunsten krebskranker Kinder in Groß-Bieberau. 130 Mitglieder hat der Verein mittlerweile. Die Spenden, die der Verein einnimmt, summieren sich zu beachtlichen Summen, so konnten auf der Geburtstagsfeier des Vereins im März jeweils 25 000 Euro an die Elternvereine der oben erwähnten Kliniken überreicht werden.
Meist kommen die Spenden speziellen Projekten an den Kliniken zugute. Es gibt aber auch Ausnahmen. Eine davon ist Milan mit seiner Mutter Zoi Farruggia, die in Brensbach leben. Milan ist mittlerweile 22 Monate alt. Seine Krankheit wurde erst nach drei Monaten diagnostiziert. Einer Hebamme war aufgefallen, dass die Atmung des Jungen nicht normal war. Bei der SMA Typ 1 besteht eine Muskelschwäche, die nicht nur die Gliedmaßen betrifft, sondern auch ein normales Atmen unmöglich machen. Milan ist zwar geistig voll da, kann aber weder sitzen, stehen oder gehen, ja nicht einmal seinen Kopf selbstständig halten. Auch seinen eigenen Speichel kann Milan nicht schlucken, weswegen er ihm abgesaugt werden muss.
Milan ist nicht nur versorgt durch seine Mutter und Oma Nadja Heyde, die Familie erhält auch Unterstützung durch einen Pflegedienst. Susan Faust kommt von einem spezialisierten Pflegedienst und sie hat eine Palliativausbildung. Die ist auch notwendig, denn sie und ihre Kolleginnen werden Milan bis zu seinem Tod begleiten. Meist sterben Kinder mit SMA Typ 1 schon vor Vollendung des zweiten Lebensjahres. Faust weiß von einem Kind mit SMA Typ 1, das knapp fünf Jahre wurde.
Obwohl Mutter und Großmutter die Situation bewusst ist, verdrängen sie viel, um dem Sohn und Enkel die kurze Lebensspanne, die er hat, so angenehm wie möglich zu gestalten. Die Medikamente, der Pflegedienst und andere unabdingbare Gegenstände, wie das Pflegebett und das Beatmungsgerät finanzieren die Krankenkasse. Farruggia und Heyde sparen auf einen Kleinbus, den die Krankenkasse nicht bezahlt. In ihn müssen die Mutter, eine Pflegekraft und Milan passen, denn auch während der Fahrt muss Milan immer wieder Speichel abgesaugt werden.
Hier kommt nun die Aktion zugunsten krebskranker Kinder ins Spiel, die den Ankauf des Busses, der Milan zumindest eine kleine Erkundung der Welt ermöglichen soll, bevor er für immer gehen muss, mit ermöglichen will. „Wir unterstützen nicht nur krebskranke kleine Patienten“, sagt Gulatz, „sondern auch Kinder wie Milan, die eine sehr begrenzte Lebenszeit haben.“
Wir danken Frau Ulrike Bernauer und dem Darmstädter Echo für die Berichterstattung und ergänzen hierzu:
Wer gerne für Milan spenden möchte kann das über folgende Konten tun:
Deutsche Muskelstiftung unter dem Verwendungszweck Milan. Hier ist die IBAN: DE 11 6602 0500 0008 7390 00, BIC: BSFWDE 33 KRL.
Spendenkonto der Aktion zugunsten krebskranker Kinder bei der Sparkasse Dieburg – Verwendungszweck „Milan“
IBAN: DE46 5085 2651 0080 0361 14 und BIC: HELADEF1DIE,
sowie bei der Volksbank Odenwald eG
IBAN: DE86 5086 3513 0003 6609 90, BIC: GENODE51MIC.