Presseartikel Dst. Echo 5.6.19

Spenden die Leiden lindern

Aktion zugunsten krebskranker Kinder in Groß-Bieberau unterstützt den schwerstkranken Milan aus Brensbach

Von Ulrike Bernauer

Sabine Gulatz, Zoi Farruggia und Nadja Heyde (von links) mit dem schwerstkranken Milan. Foto: Ulrike Bernauer

GROSS-BIEBERAU/BRENSBACH . Sabine Gulatz hat zum Besuch von Milan ihre Enkelin mitgebracht. Die beiden Kleinkinder verstehen sich prächtig, auch wenn Milan kaum etwas tun kann, außer lächeln oder die Hände bewegen. Der Grund für das Treffen: Der knapp zweijährige Milan ist an der Spinalen Muskelatrophie Typ 1 (SMA Typ 1) erkrankt, er wird also nicht alt werden, Gulatz hingegen ist Vorsitzende der Aktion zugunsten krebskranker Kinder in Groß-Bieberau. Während der Verein in der Regel spezielle Projekte an Kinderkrebskliniken wie Heidelberg, Mainz oder Köln unterstützt, erhalten mitunter auch Familien mit krebs- oder anders schwerst erkrankten Kindern, eine Zuwendung.

Gulatz gründete den Verein 1994. Sie hatte selbst eine Tochter, die 1990 mit zweieinhalb Jahren an einem bösartigen Tumor verstarb. Den schweren Weg des letzten Jahres ging die Familie 1990 hauptsächlich an der Uniklinik Heidelberg, wo Gulatz viel Unterstützung erfuhr. Sie konnte in einer Elternwohnung übernachten, eine Elternküche nutzen, wo die Möglichkeit zum Austausch mit anderen betroffenen Eltern bestand. Aber diese und andere Extras existieren an den Kinderkliniken nur, weil es viele Spenden gibt, unter anderem durch die Aktion zugunsten krebskranker Kinder in Groß-Bieberau. 130 Mitglieder hat der Verein mittlerweile. Die Spenden, die der Verein einnimmt, summieren sich zu beachtlichen Summen, so konnten auf der Geburtstagsfeier des Vereins im März jeweils 25 000 Euro an die Elternvereine der oben erwähnten Kliniken überreicht werden.

Meist kommen die Spenden speziellen Projekten an den Kliniken zugute. Es gibt aber auch Ausnahmen. Eine davon ist Milan mit seiner Mutter Zoi Farruggia, die in Brensbach leben. Milan ist mittlerweile 22 Monate alt. Seine Krankheit wurde erst nach drei Monaten diagnostiziert. Einer Hebamme war aufgefallen, dass die Atmung des Jungen nicht normal war. Bei der SMA Typ 1 besteht eine Muskelschwäche, die nicht nur die Gliedmaßen betrifft, sondern auch ein normales Atmen unmöglich machen. Milan ist zwar geistig voll da, kann aber weder sitzen, stehen oder gehen, ja nicht einmal seinen Kopf selbstständig halten. Auch seinen eigenen Speichel kann Milan nicht schlucken, weswegen er ihm abgesaugt werden muss.

Milan ist nicht nur versorgt durch seine Mutter und Oma Nadja Heyde, die Familie erhält auch Unterstützung durch einen Pflegedienst. Susan Faust kommt von einem spezialisierten Pflegedienst und sie hat eine Palliativausbildung. Die ist auch notwendig, denn sie und ihre Kolleginnen werden Milan bis zu seinem Tod begleiten. Meist sterben Kinder mit SMA Typ 1 schon vor Vollendung des zweiten Lebensjahres. Faust weiß von einem Kind mit SMA Typ 1, das knapp fünf Jahre wurde.

Obwohl Mutter und Großmutter die Situation bewusst ist, verdrängen sie viel, um dem Sohn und Enkel die kurze Lebensspanne, die er hat, so angenehm wie möglich zu gestalten. Die Medikamente, der Pflegedienst und andere unabdingbare Gegenstände, wie das Pflegebett und das Beatmungsgerät finanzieren die Krankenkasse. Farruggia und Heyde sparen auf einen Kleinbus, den die Krankenkasse nicht bezahlt. In ihn müssen die Mutter, eine Pflegekraft und Milan passen, denn auch während der Fahrt muss Milan immer wieder Speichel abgesaugt werden.

Hier kommt nun die Aktion zugunsten krebskranker Kinder ins Spiel, die den Ankauf des Busses, der Milan zumindest eine kleine Erkundung der Welt ermöglichen soll, bevor er für immer gehen muss, mit ermöglichen will. „Wir unterstützen nicht nur krebskranke kleine Patienten“, sagt Gulatz, „sondern auch Kinder wie Milan, die eine sehr begrenzte Lebenszeit haben.“

Wir danken Frau Ulrike Bernauer und dem Darmstädter Echo für die Berichterstattung und ergänzen hierzu:

Wer gerne für Milan spenden möchte kann das über folgende Konten tun:

Deutsche Muskelstiftung unter dem Verwendungszweck Milan. Hier ist die IBAN: DE 11 6602 0500 0008 7390 00, BIC: BSFWDE 33 KRL.

Spendenkonto der Aktion zugunsten krebskranker Kinder  bei der Sparkasse Dieburg – Verwendungszweck „Milan“

IBAN: DE46 5085 2651 0080 0361 14 und BIC: HELADEF1DIE,

sowie bei der Volksbank Odenwald eG
IBAN: DE86 5086 3513 0003 6609 90, BIC: GENODE51MIC.

Spendenkonten

Sparkasse Dieburg
IBAN: DE46508526510080036114
BIC: HELADEF1DIE

Volksbank Odenwald eG
IBAN: DE86508635130003660990
BIC: GENODE51MIC

Impressum und Datenschutzerklärung

Adventscafé in der Alten Schmiede Groß-Bieberau am 1. Advent

Wir vom Vorstand der Aktion zugunsten krebskranker Kinder e.V. freuen uns, dass wir auch in diesem Jahr wieder in den schönen Räumlichkeiten der „Alten Schmiede“ in Groß-Bieberau im Rahmen des Weihnachtsmarktes der Stadt Groß-Bieberau unser Advents-Café anbieten können.

1.Advent ab 11:00 Uhr „Alte Schmiede“ in Groß-Bieberau, Marktstr. 36 .

Für die „Nicht-Kuchen-Esser“ bieten wir auch wieder hausgemachten Kochkäse mit Brot an, außerdem gibt es das eine oder andere selbst hergestellte käuflich zu erwerben.

Wir freuen uns auf Ihren Besuch!

Sabine Gulatz
Für den Vorstand

Krimi Lesung von und mit Ralf Köbler am 17. Februar 2018

Zu Beginn der Krimi-Lesung berichtete Herr Ralf Köbler im ausverkauften Saal des Bürgerzentrums zunächst über seine Beweggründe  Kriminalautor zu werden und über die Entstehung seiner Stadtkirchen-Krimis.

Das Puplikum lauschte interessiert seinen Ausführungen und der spannend vorgetragenen Lesung aus seinem neuesten Stadtkirchen-Krimi „Herr Spirwes stirbt an Weihnachten“ bei der sich doch überraschende Wendungen ergaben, die man dem Buchtitel nach nicht vermutet hatte!

Die Stadtkirchen-Krimis entstehen „nebenberuflich“, denn Herr Köbler ist als promovierter Volljurist seit dem Jahr 2015 als Präsident des Landgerichts Darmstadt tätig und außerdem noch Mitglied des Kirchenvorstandes  der evang. Stadtkirchengemeinde Darmstadt sowie als Chorsänger der Stadtkirchen Kantorei!

Wie an diesem Abend für den Verein „Aktion zugunsten krebskranker Kinder“ kommt der Verkauf sowie die Lesungen seiner  Stadtkirchen-Krimis grundsätzlich  sozialen Projekten zu Gute.

Das in den Lesepausen servierte  „4-Gänge-Mord’s-Menü“,  das viele fleißige Helfer unseres Vereins vorbereitet, gekocht und dann serviert haben erntete ebenfalls viel Lob des Publikums.

Im Anschluss an die Lesung bestand noch die Möglichkeit Bücher von Herrn Köbler käuflich zu erwerben und auch signieren zu lassen.

Der Vorstand dankt Hern Dr. Köbler sehr herzlich für seine Bereitschaft zu Gunsten unseres Vereins  aus seinem neuesten Stadtkirchen-Krimi vorzutragen sowie auch allen, die diesen Abend unterstützt haben. Insbesondere ist hier unser Koch- und Serviceteam, Georg Röder / Blaue Hand das Bauernlädchen Volz, der Hofladen Albrecht, die Bäckerei Storck und  die Raiffeisen Genossenschaft Gr.-Bieberau zu nennen.

Der Erlös dieser Veranstaltung kommt krebs- und anders schwersterkrankten Kindern und  ihren Familien  in unserer Region sowie Projekten auf Kinderkrebsstationen in Heidelberg, Köln und Mainz zugute.

S. Gulatz

Für den Vorstand

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Den „Guten Zweck“ zu unterstützen ist uns wichtig!

Friseur Meisterbetrieb „Ruths – Friseur am Markt“ übergibt die Einnahmen der Weihnachts-Spendenaktion an
„Aktion zugunsten krebskranker Kinder Groß-Bieberau e.V.“

 

Groß-Bieberau Februar 2018:
Seit mehreren Jahren verteilt der Friseursalon „Ruths – Friseur am Markt“ keine Weihnachtspräsente an die Stammkundschaft. Stattdessen wird jedes Jahr eine Spendenaktion durchgeführt, bei der die Kunden des Salons für einen guten Zweck eine kleine Geldsumme spenden können. Dieser Betrag wird von der Familie Ruths um den früher für Weihnachtsgeschenke vorgesehenen Betrag ergänzt und durch eine weitere Spende der Inhaber erhöht.

„In diesem Jahr haben wir uns entschieden die Einnahmen aus unserer Weihnachts-Spendenaktion an die „Aktion zugunsten krebskranker Kinder Groß-Bieberau e.V.“ zu spenden.“ berichtet Steffen Ruths.

„Uns ist es sehr wichtig Projekte zu unterstützen, von denen wir wissen, dass unsere Spende auch diejenigen erreicht, die es nötig haben. Die ortsansässige „Aktion zugunsten krebskranker Kinder Groß-Bieberau e.V.“ unterstützt mit den Spendengeldern Kinderkrebskliniken bei definierten Projekten, schafft Möglichkeiten den Kindern und Eltern die Therapiezeit zu erleichtern oder hilft dabei die Stationen nach den Bedürfnissen der kleinen Patienten auszustatten. Des Weiteren werden betroffene Familien aus unserer Region direkt unterstützt, das ist uns, als Lokaler Salon ebenfalls sehr wichtig.“ führt Herr Ruths abschließend aus.

Am 20. Februar konnte die Spende im Wert von 707,00 € an Frau Sabine Gulatz übergeben werden. Bei dieser Gelegenheit bedankte sich Herr Ruths auch noch einmal für die Arbeit und den Einsatz aller ehrenamtlichen Helfer des Vereins.

Pressefoto Ruths 1

Unterstützung als Herzensangelegenheit

Dachdecker Meisterbetrieb David Frank GmbH & Co. KG spendet an
„Aktion zugunsten krebskranker Kinder Groß-Bieberau e.V.“

 

Groß-Bieberau Februar 2018:
Kinder sind unsere Zukunft und die große Freude aller Eltern. Dennoch bleibt es leider nicht aus, dass die kleinsten in unserer Gesellschaft an schwersten Krankheiten leiden. Die „Aktion zugunsten krebskranker Kinder Groß-Bieberau e.V.“ leistet seit mehreren Jahrzehnten gerade für diese betroffenen Kinder und Familien direkte, regionale Hilfe. Mit den Spendengeldern werden zudem neben bestimmten Projekten der Kinderkrebskliniken auch Möglichkeiten geschaffen, Kindern und Eltern die Therapiezeit zu erleichtern, Stationen kindergerecht auszustatten oder teilweise medizinisches Fachpersonal zu finanzieren.

Ein Konzept, das auch David Frank, Geschäftsführer des in Groß-Bieberau ansässigen Dachdecker Meisterbetriebs David Frank GmbH & Co.KG überzeugt hat.

„Gerade für uns als regional tätiges Unternehmen ist die Unterstützung von regionalen Vereinen wie die „Aktion zugunsten krebskranker Kinder Groß-Bieberau e.V.“ ein kleiner Beitrag den wir gerne leisten. Für mich persönlich als Vater ist es eine Herzensangelegenheit dieses Projekt zu fördern und betroffene Familien aktiv zu unterstützen.“ berichtet David Frank.

Im Januar konnte der Verein eine Spende der David Frank GmbH & Co.KG über 1.000 € in Empfang nehmen.

Bei der Übergabe unterstrich David Frank noch einmal die Wichtigkeit der Arbeit aller ehrenamtlicher Helfer und Vereinsmitglieder. Zudem sei es mehr als angemessen, wenn ein junges und erfolgreiches Unternehmen gerade ehrenamtliche und gesellschaftlich wichtige Projekte unterstützt und gezielt fördert.

Pressefoto 1

Krimi-Lesung im Bürgerzentrum Groß-Bieberau

Plakat ausverkauft klein
„An Heiligabend ist die Darmstädter Stadtkirche bis zum letzten Platz gefüllt. Plötzlich kommt eine vermummte Gestalt in die Kirche. Hat der Terror Darmstadt erreicht oder ist alles ganz anders?
In der 6. Darmstädter Stadtkirchenkriminalgroteske ermitteln wieder Staatsanwalt Graumann und Erster Kriminalhauptkommissar Müllheimer.
Und es geht um ein großes Thema der Menschheit. Hier in Darmstadt. Wer hätte das gedacht?“

Am 17. Februar 2018 veranstaltet der Verein Aktion zugunsten krebskranker Kinder e.V. im Bürgerzentrum Groß-Bieberau eine Krimi-Lesung mit dem promovierten Juristen Herrn Ralf Köbler.
Wir freuen uns sehr, dass Herr Ralf Köbler an diesem Abend für unseren Verein die Besucher mit seinem Stadtkirchen-Krimi „Herr Spirwes stirbt an Weihnachten“ unterhalten wird. In den Lesepausen werden wir die Zuhörer mit einem 4-Gänge-Menü verwöhnen.
Herr Ralf Köbler – ein waschechter Darmstädter und seit 2015 Präsident des Landgerichts Darmstadt ist verheiratet und hat zwei erwachsene Söhne. In seiner Freizeit widmet er sich der Darmstädter Stadtkirche: als Chorsänger, als Kirchenvorsteher und als Autor von Stadtkirchenkrimis.
Der Erlös dieser Veranstaltung kommt krebs- und anders schwersterkrankten Kindern und ihren Familien in unserer Region sowie Projekten auf Kinderkrebsstationen in Heidelberg, Köln und Mainz zugute.
Wir freuen uns über Ihren Besuch und auf einen unterhaltsamen Abend! Es wird die Möglichkeit geben, von Herrn Köbler signierte Bücher käuflich zu erwerben.
Eintrittskarten zu EURO 22,50 gibt es im Vorverkauf bei der Bäckerei Storck Groß-Bieberau und auch online über kontakt@aktion-krebskranke-kinder.de oder an der Abendkasse.
Der Eintrittspreis beinhaltet sowohl die Lesung als auch das 4-Gänge-Menü.

Benefizkonzert mit den Blue Notes Groß-Bieberau und dem Akkordeon Orchester 1938 Roßdorf

Samstag 21.04.2018 Bürgerzentrum Groß-Bieberau
Schon jetzt herzliche Einladung zu unserem Benefizkonzert, für das wir sowohl die Blue Notes Groß-Bieberau als auch das Akkordeon Orchester Roßdorf gewinnen konnten!
Wir werden über den Kartenvorverkauf rechtzeitig informieren.

Sabine Gulatz
für den Vorstand

Krimi-Lesung des Autors Dr. jur. Dr. Köbler mit 4-Gänge Menü

Samstag 17.02.2018 Bürgerzentrum Groß-Bieberau
Herzliche Einladung zur Krimi-Lesung
des Autors der Darmstädter Stadtkirchen-Kriminalromane Dr. jur. Rolf Köbler mit 4-Gänge Menü im Bürgerzentrum Groß-Bieberau. Über den Kartenvorverkauf wird rechtzeitig informiert.
Sabine Gulatz
für den Vorstand

Advents-Café am 1. Advent in der „Alten Schmiede“ Groß-Bieberau

03.12.2017 Advents-Café am 1. Advent in der „Alten Schmiede“ Groß-Bieberau
Anläßlich des Weihnachtsmarktes in Groß-Bieberau am 1.Advent laden wir in diesem Jahr herzlich zu einem Advents-Café in den Räumlichkeiten der „Alten Schmiede“ in Groß-Bieberau in der Marktstrasse 36 ein. Genießen Sie bei uns die gemütliche Athmosphäre und die leckeren selbstgebackenen Kuchen.
Für die „Nicht-Kuchen-Esser“ bieten wir auch Kochkäsebrot an, außerdem können Sie die eine oder andere selbsthergestellte Kleinigkeit erwerben.
Sabine Gulatz
für den Vorstand

Kreativmarkt am 18. September 2016

Im schönen Ambiente des Diakoniezentrums Groß-Bieberau sowie unter Nutzung der Freifläche des angrenzenden Städtischen Grundstücks fand am Sonntag 18. September der Kreativmarkt der Aktion zugunsten krebskranker Kinder statt.

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